晚期癌癥患者中年照顧者照護負擔(dān)與預(yù)期性悲傷的相關(guān)性研究

一、一般資料調(diào)查表
A部分：患者一般資料

1. A1. 性別

男女

2. A2. 患者年齡

0-20歲20-40歲40-60歲60歲及以上

3. A3. 確診的晚期惡性腫瘤（IV期）原發(fā)部位（如：肺、肝、胃、乳腺、結(jié)直腸等）

肺肝胃食管結(jié)直腸乳腺其他

4. A4. IV期確診距今多長時間

0-3個月4-6個月7-12個月1年以上

5. A5. 身體功能狀態(tài)（ECOG評分）（調(diào)查員評估）

0級：活動能力完全正常。1級：能自由走動及從事輕體力活動。2級：能自由走動及生活自理，但已喪失工作能力。3級：生活部分自理，日間一半以上時間臥床或坐輪椅。4級：臥床不起，生活完全不能自理。5級：死亡。

6. A6. 醫(yī)療費用主要支付方式

城鎮(zhèn)職工醫(yī)保城鄉(xiāng)居民醫(yī)保公費醫(yī)療商業(yè)保險完全自費其他：

B部分：照顧者一般資料（由主要照顧者本人獨立填寫）

7. B1. 性別

男女

8. B2. 照顧者年齡（周歲）

40-45歲46-50歲51-55歲56-60歲

9. B3. 您與患者的關(guān)系

配偶子女兄弟姐妹其他親屬：

10. B4. 您的文化程度

小學(xué)及以下初中高中/中專/技校大專本科碩士及以上

11. B5.您的當(dāng)前職業(yè)狀態(tài)(因照護患者前后變化)

全職在崗兼職在崗因照護已辭職/長期請假原本無業(yè)或退休其他

12. B6. 您的家庭人均月收入約為

3000元以下3001-6000元6001-10000元10001元以上

13. B7. 您為患者提供主要照護已持續(xù)多長時間？

0-3個月4-6個月7-12個月1年及以上

14. B8. 在過去一周，您平均每天花在照護患者上的時間大約是？

4-8小時9-12小時超過12小時

15. B9. 在您家中，您是否是主要的經(jīng)濟支柱？

是否

16. B10.您家中是否有需要您撫養(yǎng)或照顧的未成年子女？

有（2個及以上）有（1個）無

17. B11.因照護患者，您認為您個人的工作或事業(yè)發(fā)展受到了多大影響？

1毫無影響2輕微影響3部分影響4較大影響5嚴重影響

18. B12. 因照護患者，您個人的休閑、社交或興趣愛好活動減少到什么程度？

1毫無減少2輕微減少3部分減少4幾乎停止5完全停止

19. B13. 目前，您的家庭經(jīng)濟壓力主要來自哪些方面？（可多選）

患者的醫(yī)療自費部分日常家庭生活開銷子女教育費用住房貸款/租金車貸/交通贍養(yǎng)老人其他：

20. B14. 對于患者目前的疾病階段和可能的預(yù)后，您了解的程度是？

完全了解（清楚知道是晚期，預(yù)期生存時間有限）大致了解（知道很嚴重，但不太清楚具體）不太了解（只知道是癌癥，具體不了解）完全不了解（或不想了解）

21. B15. 當(dāng)您需要幫助時（如臨時替手照護、經(jīng)濟支持等），能從親戚、朋友或同事那里得到幫助嗎？

總是能經(jīng)常能有時能很少能完全不能

22. 二、ZBI照護負擔(dān)量表簡化版
指導(dǎo)語：請根據(jù)過去一周內(nèi)照護晚期癌癥患者的真實感受，在符合自身情況的選項上打“√”，每個條目僅選一項。

沒有
偶爾
有時
經(jīng)常
總是

1. 因照護，自己時間不夠

2. 照護與家務(wù)/工作間感到壓力

3. 覺得病人依賴你

4. 病人在身邊時感到緊張

5. 照護影響了你的健康

6. 照護讓你沒時間處理私事

7. 照護影響了你的社交生活

8. 你可能要花更多時間照護

9. 開始照護后，難以按自己意愿生活

10. 希望把病人交給別人照護

11. 對病人有不知所措的情況

12. 綜合評價你的照護負擔(dān)有多重

23. 三、AGS預(yù)期性悲傷量表
指導(dǎo)語：以下問題主要是了解您的心情及感受，請您認真閱讀每一個問題，根據(jù)您的實際感受，請在最符合你實際情況的答案上面畫√，謝謝。

非常同意
同意
比較同意
不同意
非常不同意

1.沒有人能夠取代家人（患者）在我心中的地位

2.我非常懷念家人（患者）曾經(jīng)的樣子

3.自從家人生病后，我覺得自己像缺少了什么一樣

4.我想和別人談?wù)劶胰耍ɑ颊撸┑牟∏?/div>

5.自從家人生病后，我再也沒有發(fā)展新的人際關(guān)系了

6.我總是想，如果我的家人沒有患病，我的生活會是什么樣子

7.我覺得很不公平，為什么是我家人得癌癥

8.自從家人患病后，我變得更加暴躁

9.我很懷戀曾經(jīng)的生活

10.我一想到家人患病就非常生氣

11.我心里想的全是家人及他的病

12.我還沒有適應(yīng)家人患病

13.自從家人確診為癌癥后，我就感覺很孤單

14.我沒有可以幫助我處理家人生病的人際關(guān)系

15.想到家人的疾病，我忍不住想哭泣

16.自從家人患病后，我對未來就沒有任何的規(guī)劃了

17.我感覺跟家人疏遠了

18.我感覺和患者疏遠了

19.自從家人確診為癌癥后，我就難以入睡

20.自從家人生病后，我就沒有辦法讓我的生活很好地繼續(xù)下去

21.我身體狀況已經(jīng)不像家人生病前那么好了

22.自家人癌癥確診以來，我就很難集中精力工作了

23.我無法接受家人患癌這一事實

24.自家人癌癥確診以來，我就很難和他人友好相處

25.自從家人癌癥確診以來，我就刻意回避一些人

26.我對日?；顒硬辉俑信d趣了

27.我覺得家人生病是我的過錯，我很自責(zé)

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