縣域自閉癥康復(fù)服務(wù)供需與數(shù)字化解決方案

每個(gè)孩子都值得用心守護(hù)，兒童服務(wù)的提升需家庭與機(jī)構(gòu)協(xié)同發(fā)力。本次調(diào)研面向縣域家長(zhǎng)及兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)，旨在收集真實(shí)反饋、梳理服務(wù)現(xiàn)狀，為優(yōu)化兒童服務(wù)體系、搭建縣域數(shù)字化平臺(tái)提供依據(jù)，助力正常兒童與自閉癥兒童服務(wù)升級(jí)。

調(diào)研全程匿名，數(shù)據(jù)僅用于學(xué)術(shù)研究與服務(wù)優(yōu)化，嚴(yán)格保護(hù)隱私。誠(chéng)邀您如實(shí)作答，您的反饋與見(jiàn)解將為構(gòu)建優(yōu)質(zhì)兒童服務(wù)生態(tài)提供支撐。感謝參與，愿攜手為孩子營(yíng)造包容溫暖的成長(zhǎng)環(huán)境！

1. 您的職業(yè)狀態(tài)是？

全職工作兼職工作全職照顧孩子（無(wú)工作）自由職業(yè)其他 ________

2. 家庭月總收入范圍

5000元以下5001-10000元10001-20000元20001元以上

3. 孩子的性別是？

男女

4. 孩子年齡

3歲及以下4-6歲7-12歲13歲及以上

5. 您的身份是？

自閉癥兒童家長(zhǎng)普通兒童家長(zhǎng)兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)工作人員

6. 孩子確診自閉癥時(shí)長(zhǎng)

6個(gè)月內(nèi)7-12個(gè)月1-2年3年以上

7. 孩子確診時(shí)的自閉癥嚴(yán)重程度是？（以醫(yī)生診斷為準(zhǔn)）

輕度中度重度未明確分級(jí)

8. 孩子日常最突出的癥狀表現(xiàn)有哪些？

語(yǔ)言表達(dá)困難社交互動(dòng)障礙重復(fù)刻板行為感覺(jué)異常情緒波動(dòng)大認(rèn)知理解能力薄弱生活自理能力差其他 ________

9. 孩子是否伴隨其他疾病或障礙？

無(wú)注意力缺陷多動(dòng)障礙智力發(fā)育遲緩癲癇語(yǔ)言發(fā)育障礙其他 ________

10. 孩子目前接受的康復(fù)服務(wù)類型是？

本地公立康復(fù)機(jī)構(gòu)本地私立康復(fù)機(jī)構(gòu)跨市/跨省康復(fù)機(jī)構(gòu)定期干預(yù)家庭自我干預(yù)（無(wú)專業(yè)指導(dǎo)）家庭自我干預(yù)（有機(jī)構(gòu)/專家遠(yuǎn)程指導(dǎo)）線上系統(tǒng)課程（付費(fèi)）線上零散資源（免費(fèi)短視頻、文章）其他 ________

11. 孩子接受康復(fù)服務(wù)的時(shí)長(zhǎng)是？

3個(gè)月以內(nèi)3-6個(gè)月6個(gè)月-1年1-2年2年以上

12. 您對(duì)孩子當(dāng)前康復(fù)效果的評(píng)價(jià)是

語(yǔ)言表達(dá)能力提升社交互動(dòng)意愿增強(qiáng)刻板行為減少生活自理能力提升無(wú)明顯變化部分癥狀加重其他 ________

13. 您為孩子選擇康復(fù)服務(wù)的核心訴求

就近便捷/交通便利費(fèi)用合理可控機(jī)構(gòu)專業(yè)可靠政策補(bǔ)貼支持服務(wù)鏈條完整

14. 您在對(duì)接康復(fù)服務(wù)時(shí)面臨的主要困難

本地?zé)o專業(yè)機(jī)構(gòu)，需長(zhǎng)途奔波費(fèi)用過(guò)高，長(zhǎng)期負(fù)擔(dān)重不了解康復(fù)知識(shí)/相關(guān)政策親友不理解，存在輿論壓力服務(wù)項(xiàng)目不完整，無(wú)法銜接教育機(jī)構(gòu)名額緊張，排隊(duì)周期長(zhǎng)

15. 家庭每月康復(fù)支出占月總收入比例

10%以下10%-20%20%-30%30%以上

16. 您是否申請(qǐng)過(guò)自閉癥兒童康復(fù)補(bǔ)貼

已成功未通過(guò)不知道政策不符合條件

17. 您認(rèn)為當(dāng)前康復(fù)服務(wù)最需要增加的項(xiàng)目是

學(xué)前教育銜接課程學(xué)齡期融合教育支持情緒行為干預(yù)專項(xiàng)服務(wù)家長(zhǎng)心理疏導(dǎo)課程緊急情況處理指導(dǎo)社交場(chǎng)景模擬訓(xùn)練生活技能實(shí)操培訓(xùn)青春期心理與生理輔導(dǎo)其他 ________

18. 您在家庭干預(yù)中遇到的最大困難是

缺乏科學(xué)系統(tǒng)的方法指導(dǎo)孩子不配合，干預(yù)難以推進(jìn)自身精力不足無(wú)法準(zhǔn)確判斷干預(yù)效果不知道如何設(shè)計(jì)個(gè)性化方案家庭成員意見(jiàn)不一致缺乏專業(yè)工具其他 ________

19. 您希望獲得的家庭干預(yù)支持包括

一對(duì)一遠(yuǎn)程指導(dǎo)定制化家庭干預(yù)方案線下家庭干預(yù)實(shí)操培訓(xùn)定期上門指導(dǎo)服務(wù)家庭干預(yù)效果評(píng)估與調(diào)整低成本干預(yù)教具推薦其他 ________

20. 照顧自閉癥孩子給您帶來(lái)的主要壓力來(lái)源是

康復(fù)費(fèi)用、生活支出長(zhǎng)期高強(qiáng)度照顧擔(dān)心孩子未來(lái)、自我情緒壓抑缺乏親友理解、社交圈縮小無(wú)法正常工作/職業(yè)發(fā)展受限不知道如何規(guī)劃孩子未來(lái)教育其他 ________

21. 您認(rèn)為本地自閉癥康復(fù)服務(wù)的主要短板

專業(yè)機(jī)構(gòu)數(shù)量不足康復(fù)師資質(zhì)有限無(wú)數(shù)字化服務(wù)支持醫(yī)教康融合能力弱機(jī)構(gòu)與家庭干預(yù)脫節(jié)

22. 您對(duì)當(dāng)前本地康復(fù)服務(wù)的專業(yè)性滿意度

非常不滿意(0)

非常滿意(100)

23. 您是否接觸過(guò)數(shù)字化康復(fù)服務(wù)

是聽(tīng)說(shuō)過(guò)未使用從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)

24. 若搭建縣域自閉癥康復(fù)數(shù)字化平臺(tái)，您最希望具備的核心功能是

自閉癥風(fēng)險(xiǎn)篩查與專業(yè)評(píng)估個(gè)性化康復(fù)課程推送家長(zhǎng)專屬學(xué)習(xí)資源庫(kù)線上專家咨詢孩子康復(fù)數(shù)據(jù)記錄與可視化家長(zhǎng)互助社群其他 ________

25. 您希望平臺(tái)提供哪些數(shù)據(jù)安全保障措施

明確的隱私保護(hù)協(xié)議數(shù)據(jù)加密存儲(chǔ)僅本人可查看/修改數(shù)據(jù)定期數(shù)據(jù)備份注銷賬號(hào)可刪除所有數(shù)據(jù)第三方機(jī)構(gòu)安全認(rèn)證其他 ________

26. 您希望政府或社會(huì)提供的支持有

提高康復(fù)補(bǔ)貼金額擴(kuò)大康復(fù)補(bǔ)貼覆蓋范圍增加本地專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量普通學(xué)校接納提供就業(yè)支持建立長(zhǎng)期照護(hù)體系加強(qiáng)自閉癥知識(shí)科普其他 ________

27. 您對(duì)數(shù)字化康復(fù)服務(wù)的專業(yè)性滿意度

非常不滿意(0)

非常滿意(100)

28. 您是否了解自閉癥相關(guān)知識(shí)

完全不理解(0)

非常了解(100)

29. 您獲取自閉癥相關(guān)知識(shí)的主要渠道

社交媒體親友/同事告知學(xué)校/社區(qū)宣傳公益活動(dòng)/紀(jì)錄片醫(yī)院/康復(fù)機(jī)構(gòu)科普從未獲取過(guò)其他 ________

30. 您認(rèn)為自閉癥兒童最迫切需要的支持

專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)與正常兒童融合教育的機(jī)會(huì)家庭經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼社會(huì)無(wú)歧視接納環(huán)境家長(zhǎng)心理支持與育兒指導(dǎo)便捷的康復(fù)資源信息其他 ________

31. 您是否支持本地學(xué)校開(kāi)展自閉癥兒童與正常兒童同校/同班就讀

非常不支持(0)

非常支持(100)

32. 您是否愿意讓自己的孩子參與關(guān)愛(ài)自閉癥兒童的公益活動(dòng)

非常不愿意(0)

非常愿意(100)

33. 您認(rèn)為當(dāng)前社會(huì)對(duì)自閉癥兒童的認(rèn)知與接納程度

很低(0)

很高(100)

34. 您是否認(rèn)為縣域自閉癥家庭面臨的育兒壓力大于正常家庭

小于(0)

明顯大于(100)

35. 若搭建縣域統(tǒng)一的兒童服務(wù)數(shù)字化平臺(tái)，您的態(tài)度

反對(duì)(0)

非常支持(100)

36. 若平臺(tái)包含以下功能，您最關(guān)注哪些

自閉癥兒童育兒知識(shí)與工具自閉癥早期篩查科普康復(fù)資源查詢專家在線咨詢親子互動(dòng)與融合活動(dòng)報(bào)名家校/家院協(xié)同溝通其他 ________

37. 您對(duì)數(shù)字化平臺(tái)的核心顧慮

數(shù)據(jù)安全與隱私泄露功能實(shí)用性不足操作復(fù)雜、不易上手服務(wù)質(zhì)量無(wú)法保障無(wú)顧慮其他 ________

38. 您是否愿意通過(guò)該平臺(tái)參與自閉癥兒童融合活動(dòng)的組織或宣傳

非常不愿意(0)

非常愿意(100)

39. 您所在機(jī)構(gòu)類型

公立康復(fù)機(jī)構(gòu)私立康復(fù)機(jī)構(gòu)公益組織下屬項(xiàng)目

40. 機(jī)構(gòu)規(guī)模

10人以下10-30人30人以上

41. 服務(wù)覆蓋范圍

本縣/區(qū)本市跨區(qū)縣更廣范圍

42. 您的崗位

一線康復(fù)師機(jī)構(gòu)管理者評(píng)估/課程設(shè)計(jì)師家長(zhǎng)培訓(xùn)講師

43. 從業(yè)年限

3年以下3-10年10年以上

44. 是否持有自閉癥康復(fù)相關(guān)資質(zhì)

是否

45. 機(jī)構(gòu)核心服務(wù)項(xiàng)目

ABA訓(xùn)練言語(yǔ)/感統(tǒng)訓(xùn)練社交/認(rèn)知干預(yù)學(xué)前/融合教育銜接家長(zhǎng)培訓(xùn)

46. 是否對(duì)接政府康復(fù)補(bǔ)貼

是否

47. 康復(fù)效果評(píng)估方式

標(biāo)準(zhǔn)化量表日常觀察家長(zhǎng)反饋數(shù)字化評(píng)估系統(tǒng)

48. 機(jī)構(gòu)是否使用數(shù)字化工具

是否

49. 目前使用的數(shù)字化工具類型有

康復(fù)數(shù)據(jù)記錄與分析系統(tǒng)線上評(píng)估工具康復(fù)課程播放平臺(tái)家長(zhǎng)溝通APP教具配套數(shù)字化軟件其他 ________

50. 您認(rèn)為數(shù)字化平臺(tái)在康復(fù)服務(wù)中的應(yīng)用場(chǎng)景應(yīng)包括

前期評(píng)估與篩查康復(fù)計(jì)劃制定日常干預(yù)實(shí)施康復(fù)效果跟蹤與評(píng)估家長(zhǎng)培訓(xùn)與指導(dǎo)機(jī)構(gòu)內(nèi)部管理其他 ________

51. 現(xiàn)有數(shù)字化工具核心問(wèn)題

功能單一操作復(fù)雜與線下服務(wù)銜接差數(shù)據(jù)不同步其他 ________

52. 數(shù)字化平臺(tái)核心功能需求

早期篩查精準(zhǔn)評(píng)估遠(yuǎn)程康復(fù)指導(dǎo)家校協(xié)同康復(fù)數(shù)據(jù)可視化

53. 數(shù)字化轉(zhuǎn)型所需支持

資金補(bǔ)貼免費(fèi)工具操作培訓(xùn)技術(shù)上門指導(dǎo)

54. 數(shù)字化平臺(tái)應(yīng)用顧慮

數(shù)據(jù)安全風(fēng)險(xiǎn)增加工作負(fù)擔(dān)成本過(guò)高家長(zhǎng)不配合使用

55. 對(duì)自閉癥康復(fù)政策了解程度

非常不了解(0)

非常了解(100)

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