苔米公益特殊兒童家庭需求與支持情況調(diào)查

尊敬的家長：
您好！我們是苔米特殊兒童公益服務(wù)中心。為了更好地了解您與孩子的真實需求，為您提供更具針對性的支持與服務(wù)，特開展本次匿名問卷調(diào)查。本問卷大約需要占用您8-10分鐘時間，所有信息僅用于公益服務(wù)優(yōu)化與研究，我們將嚴(yán)格保密。您的回答對我們至關(guān)重要，感謝您的支持與信任！

第一部分：孩子情況與早期發(fā)現(xiàn)

1. 您最初是通過孩子哪些方面的表現(xiàn)，察覺到可能與同齡孩子不同的？

語言發(fā)育（如：無語言、詞匯量少、語言倒退）社交互動（如：無眼神對視、不回應(yīng)名字、不愛與小朋友玩）行為表現(xiàn)（如：重復(fù)刻板行為、情緒波動大、興趣狹窄）認(rèn)知理解（如：聽不懂指令、學(xué)習(xí)新事物困難）運動協(xié)調(diào)（如：大運動或精細(xì)動作明顯落后）其他（請注明）

2. 孩子大約是在多大年齡時，您明確察覺到這些異常情況的？___歲___個月

3. 察覺到異常后，您首先采取了哪些行動？

立即去醫(yī)院（兒科、發(fā)育行為科、精神科等）進行評估診斷自己在網(wǎng)上大量搜索資料、查看科普文章/視頻向其他有經(jīng)驗的家長或親友打聽情況觀察一段時間，相信“長大就好了”其他（請注明）

第二部分：信息獲取與支持需求

4. 當(dāng)孩子初次診斷為發(fā)育遲緩/孤獨癥時，您是否希望加入本地的特殊兒童家長互助交流群？

非常希望，急需獲得本地化信息和支持可以考慮，想先了解群里主要交流什么暫時不需要，有自己固定的信息渠道不希望，擔(dān)心信息過載或隱私問題

5. 您是否會頻繁通過網(wǎng)絡(luò)（如微信群、公眾號、短視頻平臺等）查詢與孩子相關(guān)的信息？

是，幾乎每天都會關(guān)注是，遇到問題時才會集中查詢偶爾會看基本不通過網(wǎng)絡(luò)查詢

6. 您主要針對哪些問題進行查詢？

語言發(fā)育遲緩全面發(fā)育遲緩/智力發(fā)育社交溝通障礙情緒行為問題管理尋找康復(fù)機構(gòu)/老師家庭教育干預(yù)方法相關(guān)政策福利（如補貼、入學(xué)）其他（請注明）

7. 您希望從網(wǎng)絡(luò)上獲得哪些具體內(nèi)容？

權(quán)威專家的知識科普與講座真實個案分享與經(jīng)驗參考實操性的家庭干預(yù)方法與技巧本地康復(fù)機構(gòu)、特教老師的評價與信息本地家長社群的聯(lián)系與活動信息其他（請注明）

您的信息獲取渠道：

8. a) 您習(xí)慣使用哪些平臺來查閱資料、學(xué)習(xí)和了解孩子的情況？

抖音小紅書微信視頻號微信公眾號/社群專業(yè)論壇或網(wǎng)站（如以琳論壇、大米和小米等）其他（請注明）

9. b) （選填）您覺得在以下平臺中，有哪些對您特別有價值的賬號？（請舉例，方便我們學(xué)習(xí)參考）

抖音賬號：
小紅書賬號：
微信視頻號賬號：

10. 當(dāng)前階段，您家庭最希望獲得哪些方面的支持？（請按迫切程度排序，1為最迫切）

緩解經(jīng)濟壓力（如提供家長靈活的兼職機會、補助信息）為孩子找到專業(yè)、合適且可負(fù)擔(dān)的康復(fù)機構(gòu)/老師家長喘息服務(wù)（如臨時托管、心理疏導(dǎo)、家長活動）為孩子提供融合性、支持性的戶外/社交活動家庭干預(yù)的專業(yè)指導(dǎo)與培訓(xùn)其他（請注明）

第三部分：家長認(rèn)知與專業(yè)判斷

11. 您是否了解目前主流干預(yù)流派（如發(fā)展學(xué)派、行為分析學(xué)派ABA等）之間的主要區(qū)別？

非常了解，并能說出各自特點大致了解，但區(qū)分不清具體技術(shù)聽說過名稱，但不了解內(nèi)容完全不了解

12. 您是否清楚自己孩子當(dāng)前階段最核心的干預(yù)方向和重點？

非常清楚，并與老師有共識和計劃比較清楚，但有時會感到迷茫不太清楚，主要聽從機構(gòu)老師安排非常模糊，急需專業(yè)指導(dǎo)

13. 您能否通過機構(gòu)試課觀察，大致判斷出老師的專業(yè)水平與教學(xué)是否適合孩子？

完全可以，能看出門道部分可以，主要看孩子的反應(yīng)和課堂氛圍比較困難，難以判斷完全不能

14. 您認(rèn)為一名合格的特教老師，最應(yīng)具備以下哪些核心能力？

積極的態(tài)度與穩(wěn)定的情緒（熱愛工作，有耐心）良好的兒童游戲與活動設(shè)計能力精準(zhǔn)的評估與個性化目標(biāo)制定能力正確的干預(yù)方向把控與計劃執(zhí)行能力有效的家長溝通與合作能力其他（請注明）

15. 您對所在城市或地區(qū)的各大康復(fù)機構(gòu)的口碑、特點、價格是否了解？

非常了解，做過深入研究了解一些主流機構(gòu)了解有限，信息主要來自他人介紹不了解，急需相關(guān)信息

根據(jù)您孩子當(dāng)前的核心情況，您認(rèn)為最應(yīng)優(yōu)先干預(yù)的領(lǐng)域是？（請根據(jù)情況勾選并排序）

16. 如果孩子當(dāng)前無語言，請對以下排序（1為最優(yōu)先）

感覺統(tǒng)合（改善身體感知，為發(fā)音打基礎(chǔ)）語言開音（建立基礎(chǔ)溝通能力）社交互動（培養(yǎng)互動動機）認(rèn)知思維（提升理解能力）

17. 如果孩子有語言但認(rèn)知較弱，請對以下排序（1為最優(yōu)先）

感覺統(tǒng)合語言與認(rèn)知（提升理解與表達）社交互動

18. 如果孩子核心困難在社交，請對以下排序（1為最優(yōu)先）

感覺統(tǒng)合（改善過度敏感/遲鈍，促進社交參與）語言與認(rèn)知（提升社交溝通所需的理解與表達）社交互動（直接進行社交技能訓(xùn)練）

19. 在為孩子選擇康復(fù)機構(gòu)時，您會優(yōu)先考慮以下哪些因素？（請按重要性排序，1為最重要）

教師團隊的專業(yè)水平與穩(wěn)定性機構(gòu)的教學(xué)理念與課程體系價格與收費（經(jīng)濟可負(fù)擔(dān)性）機構(gòu)與家的距離（交通便利性）孩子的個人喜好與適應(yīng)情況機構(gòu)的環(huán)境與設(shè)施其他（請注明）

第四部分：對公益服務(wù)的反饋與期待

20. 對于苔米公益目前正在籌劃的戶外融合活動，您認(rèn)為以下哪些方面最為重要或需要提升？

活動中有普通兒童共同參與，促進自然融合配備有經(jīng)驗的特教老師或志愿者提供專業(yè)支持活動形式多元化（如農(nóng)場研學(xué)、自然探索、社區(qū)體驗等）活動強度與難度符合孩子當(dāng)前的能力活動頻率適中，便于持續(xù)參與活動費用可負(fù)擔(dān)或免費其他（請注明）

21. 您認(rèn)為目前已參與或了解的戶外活動，其設(shè)計是否總體上符合您孩子的能力水平？

非常符合，孩子能參與并樂在其中基本符合，部分環(huán)節(jié)需要輔助有些挑戰(zhàn)，但經(jīng)過調(diào)整可以嘗試不太符合，活動難度與孩子能力差距較大尚未參與，無法評價

22. 在孩子的康復(fù)與成長過程中，您目前面臨的最大困擾或挑戰(zhàn)是什么？

經(jīng)濟壓力巨大，難以長期承擔(dān)康復(fù)費用難以辨別和找到真正專業(yè)、合適的機構(gòu)或老師缺乏專業(yè)的家庭干預(yù)指導(dǎo)，不知如何有效幫助孩子家長身心俱疲，急需喘息機會和心理支持孩子缺乏有效的社交融合和戶外活動機會對未來（如就學(xué)、就業(yè)、托養(yǎng)）感到迷茫和焦慮最困擾您的是：

為幫助家長解決“選擇機構(gòu)難”的問題，苔米公益計劃開展本地康復(fù)機構(gòu)的客觀調(diào)研與評估。對此，您認(rèn)為：

23. a) 這樣的調(diào)研是否有必要？

非常有必要，急需客觀信息參考可以有，希望了解調(diào)研如何做到客觀公正無所謂，影響不大沒必要

24. b) 您最希望此項調(diào)研提供哪方面的信息？

機構(gòu)的真實師資水平與專業(yè)背景詳細(xì)的教學(xué)理念與課程體系說明透明的收費標(biāo)準(zhǔn)和補貼使用情況其他家長的真實評價與口碑機構(gòu)的環(huán)境、安全與師生比對孩子不同需求的匹配度分析其他（請注明）

25. 為幫助孩子更好地進行小學(xué)融合，您是否支持公益組織進入班級開展反霸凌宣講，動員同學(xué)們共同營造友愛氛圍？

非常支持，這是迫切需要的保護支持，但需注意方式方法，避免給孩子貼標(biāo)簽不確定，擔(dān)心可能帶來其他問題不支持

26. 我們高度重視隱私保護。如果孩子參與公益活動，組織方在將影像資料用于社群或宣傳前，會進行面部打碼處理。您對此做法是否同意？

同意，在確保打碼的前提下可以接受不同意，希望任何影像都不被公開其他（請說明）

27. 如果您認(rèn)可苔米公益的工作，是否愿意在社交平臺為其發(fā)聲，呼吁社會更多關(guān)注與支持？

愿意，非常樂意分享和倡導(dǎo)可以考慮，會選擇性分享暫不愿意，更希望保持低調(diào)

28. 您是否愿意幫助其他家長，邀請他們加入本地互助社群？

愿意，樂意分享信息、互相支持可以，但需先征得對方同意暫不方便

29. 除了問卷已涉及的內(nèi)容，您還希望苔米公益提供哪些支持？

30. （選填）如果您愿意就問卷中的任何問題與我們進行更深入的交流，或?qū)Ψ?wù)有具體建議，歡迎留下您的聯(lián)系方式（微信/電話）：

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