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MMA患者照顧者基線調(diào)查問卷

您好！這是一項由廣州醫(yī)科大學(xué)MMA課題小組開展的問卷調(diào)查，旨在了解公眾號“MMA diet manager & psychological support”（MMA飲食管家和心理支持）的需求及我國單純型甲基丙二酸血癥患兒飲食治療依從性，為改善公眾號使用體驗和提高單純型MMA患兒飲食治療依從性提供參考依據(jù)。
請您仔細閱讀以下條目，并根據(jù)您的實際情況進行匿名填寫，大概占用您5-10分鐘。
對于您提供的信息我們將進行加密處理、嚴密保管，調(diào)查結(jié)果僅用于科學(xué)研究。非常感謝您的寶貴時間！
一、照顧者基本信息
1. 您的手機號后四位
2. 您的性別：
3. 您的年齡：
4. 您的文化程度
5. 您是否關(guān)注“MMA diet manage&psychological support”公眾號
6. 您關(guān)注公眾號的時長
7. 您是否接受過MMA照護相關(guān)專業(yè)培訓(xùn)
8. 您每日照護患者的時長
9. 您照護該患者的總時長
二、患兒的基本照護情況
10. 患兒年齡
11. 確診時間
12. 患兒當前病情嚴重程度
三、飲食治療依從性
（該量表是量化評估個體遵循飲食治療方案程度的標準化工具，需根據(jù)飲食照護中真實情況來回答）

1=完全不依從，2=不太依從，3=一般，4=比較依從，5=完全依從

13. 嚴格控制患兒天然蛋白質(zhì)每日攝入量（0.8-1.2g/kg）
完全不依從(1)
完全依從(5)
14. 每日按要求給患兒服用無禁忌氨基酸的特殊配方粉
完全不依從(1)
完全依從(5)
15. 避免給患兒服用含異亮氨酸，纈氨酸等的食物
完全不依從(1)
完全依從(5)
16. 規(guī)律監(jiān)測患兒飲食相關(guān)代謝指標并調(diào)整飲食方案。
完全不依從(1)
完全依從(5)
17. 認為嚴格執(zhí)行飲食治療對患兒預(yù)后十分重要
完全不依從(1)
完全依從(5)
18. 相信堅持飲食方案能減少患兒代謝酸中毒發(fā)作
完全不依從(1)
完全依從(5)
19. 認可飲食治療是MMA長期管理的核心手段
完全不依從(1)
完全依從(5)
20. 計劃長期堅持為患兒執(zhí)行指定飲食方案
完全不依從(1)
完全依從(5)
21. 愿意為避免患兒飲食違規(guī)付出額外時間和精力
完全不依從(1)
完全依從(5)
22. 主動學(xué)習(xí)并更新患兒飲食治療相關(guān)知識
完全不依從(1)
完全依從(5)
23. 注重遺傳代謝科醫(yī)生的飲食指導(dǎo)建議
完全不依從(1)
完全依從(5)
24. 參考營養(yǎng)師制定的個性化飲食方案
完全不依從(1)
完全依從(5)
25. 受其他MMA患兒照顧者的積極飲食管理行為影響
完全不依從(1)
完全依從(5)
26. 能輕松獲取患兒所需的特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品
完全不依從(1)
完全依從(5)
27. 可有效應(yīng)對患兒拒食特殊飲食的情況
完全不依從(1)
完全依從(5)
28. 能在外出就餐時保障患兒飲食符合治療要求
完全不依從(1)
完全依從(5)
29. 具備計算患兒每日蛋白質(zhì)攝入量的能力
完全不依從(1)
完全依從(5)
四、壓力感知量表

（壓力感知量表適用于心理壓力快速篩查，為后續(xù)制定針對性的心理支持與干預(yù)策略提供依據(jù)）

1=從不，2=很少，3=有時，4=經(jīng)常，5=總是
30. 在過去一個月內(nèi)，處理MMA患者的日常護理和治療事務(wù)讓自己感到身心疲憊
從不(1)
總是(5)
31. 在過去一個月內(nèi)，擔心自己無法應(yīng)對患者的突發(fā)病情變化
從不(1)
總是(5)
32. 在過去一個月內(nèi)，總是時常擔心患者出現(xiàn)急性并發(fā)癥或病情惡化，這種顧慮讓自己無法安心
從不(1)
總是(5)
33. 在過去一個月內(nèi)，長期照顧患者時常讓自己覺得難以承受
從不(1)
總是(5)
五、自我效能感表

（用于測量MMA患兒照顧者的自我效能水平，為后續(xù)制定干預(yù)措施提供參考依據(jù)）

1=完全沒信心，2=信心較低，3=一般，4=信心較高，5=完全有信心

34. 我總是能解決孩子照護中遇到的問題。
完全沒信心(1)
完全有信心(5)
35. 即使別人不理解不支持，我也能為孩子爭取到治療與照護資源
完全沒信心(1)
完全有信心(5)
36. 我能做到堅持孩子的飲食控制，藥物管理和達成治療目標
完全沒信心(1)
完全有信心(5)
37. 我能有效應(yīng)對孩子的突發(fā)狀況（如嘔吐，拒食等）
完全沒信心(1)
完全有信心(5)
38. 以我的經(jīng)驗，我可以處理孩子帶來的各種意料之外的情況
完全沒信心(1)
完全有信心(5)
39. 如果我付出必要的努力，我一定能解決孩子MMA照護中的大多數(shù)難題。
完全沒信心(1)
完全有信心(5)
40. 我能冷靜的面對MMA病情帶來的困難，因為我相信自己的照護能力
完全沒信心(1)
完全有信心(5)
41. 當孩子照護出現(xiàn)問題時，我通常能找到幾種可行的解決方法。
完全沒信心(1)
完全有信心(5)
42. 當孩子出現(xiàn)不適或病情波動時，我通常能想到合適的應(yīng)對策略
完全沒信心(1)
完全有信心(5)
43. 無論孩子相關(guān)病情如何變化，我都能盡力應(yīng)對
完全沒信心(1)
完全有信心(5)
問卷到此結(jié)束！再次衷心感謝您的參與與支持！
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