孤獨(dú)癥兒童家庭照顧者綜合情況調(diào)查

您好！這份問(wèn)卷旨在了解孤獨(dú)癥兒童及其家庭照顧者的基本情況、心理狀態(tài)及照顧體驗(yàn)。您的參與對(duì)我們非常重要，請(qǐng)根據(jù)實(shí)際情況填寫(xiě)。所有數(shù)據(jù)將嚴(yán)格保密，僅用于研究目的。感謝您的支持與合作！

(一)兒童基本資料

1. 兒童性別

男女

2. 兒童年齡

3. 兒童確診為孤獨(dú)癥的年齡

4. 兒童每個(gè)月康復(fù)治療費(fèi)用

<2000元2000~4000元>4000元

5. 兒童康復(fù)治療費(fèi)用支付方式

自費(fèi)醫(yī)保報(bào)銷殘聯(lián)補(bǔ)助自費(fèi)加殘聯(lián)補(bǔ)助

6. 該兒童是否為獨(dú)生子女

是否

(二)家庭照顧者基本資料

7. 您的年齡

8. 您的性別

男女

9. 您與該兒童的關(guān)系

母親父親(外)祖父母其他

10. 您是否為兒童的主要照顧者

是否

11. 您持續(xù)照護(hù)患兒時(shí)間

12. 您的文化程度

初中及以下高中及大專大學(xué)及以上

13. 您的職業(yè)

公務(wù)員或事業(yè)單位職工企業(yè)職員個(gè)體戶務(wù)農(nóng)退休無(wú)職業(yè)

14. 您的婚姻狀況

已婚離異或喪偶

15. 家庭人均月收入

3000元及以下3001~6000元6001~9000元9001元及以上

16. 您和兒童的家庭居住地

城鎮(zhèn)農(nóng)村

心理一致感量表

指導(dǎo)語(yǔ)：下面是關(guān)于心理一致感的調(diào)查問(wèn)卷，旨在了解您平時(shí)對(duì)自己的看法，請(qǐng)您根據(jù)實(shí)際情況填寫(xiě)，答案沒(méi)有對(duì)錯(cuò)之分

17. 你是不是常常覺(jué)得自己對(duì)周圍發(fā)生的事并不關(guān)心

從來(lái)沒(méi)有

非常頻繁

18. 你本來(lái)以為很了解的人做出讓你意外的行為，這種情況在過(guò)去是不是經(jīng)常發(fā)生

從來(lái)沒(méi)有

經(jīng)常發(fā)生

19. 你信任的人卻讓你失望，這種情況是不是經(jīng)常發(fā)生

從來(lái)沒(méi)有

經(jīng)常發(fā)生

20. 你是不是經(jīng)常感到自己受到不公正的對(duì)待

常感到如此

從來(lái)沒(méi)有

21. 你是不是經(jīng)常感到自己處于陌生的、不知如何是好的環(huán)境中

非常頻繁

幾乎沒(méi)有或從沒(méi)有

22. 你是否經(jīng)常有非常復(fù)雜的、混合的感情和念頭

非常頻繁

幾乎沒(méi)有或從沒(méi)有

23. 你是不是經(jīng)常產(chǎn)生自己不愿產(chǎn)生的情緒

非常頻繁

幾乎沒(méi)有或從沒(méi)有

24. 很多人，哪怕是很有天分的人，有時(shí)在一定環(huán)境下會(huì)感到很失敗的，在過(guò)去的經(jīng)歷中，你是否常有這種失敗的感受

從來(lái)沒(méi)有

非常頻繁

25. 每天做的這些事沒(méi)什么意義，你產(chǎn)生這種想法的頻率是

非常頻繁

幾乎沒(méi)有或從沒(méi)有

26. 你是不是常有失控的感覺(jué)

非常頻繁

幾乎沒(méi)有或從沒(méi)有

27. 目前為止，你的生活

根本沒(méi)有目標(biāo)

生活目標(biāo)非常明確

28. 當(dāng)遇到問(wèn)題或事情，你發(fā)現(xiàn)自己一般都會(huì)

低估或高估了它的重要性

非常正確地評(píng)價(jià)

29. 做那些你每天都做的事，對(duì)于你來(lái)說(shuō)

是極大的快樂(lè)和滿足

是痛苦和煩惱的源泉

社會(huì)支持評(píng)定量表

指導(dǎo)語(yǔ)：下面的問(wèn)題用于反映您在生活中所獲得的支持，尤其是在照顧患者的過(guò)程中。請(qǐng)您根據(jù)實(shí)際情況填寫(xiě)，請(qǐng)?jiān)谧钸m合你本人情況的數(shù)字上劃“√”。

30. 您有多少關(guān)系密切，可以得到支持和幫助的朋友

1個(gè)也沒(méi)有1~2個(gè)3~5個(gè)6個(gè)或6個(gè)以上

31. 近一年來(lái)您的居住情況

遠(yuǎn)離家人，且獨(dú)居一室住處經(jīng)常變動(dòng)，多數(shù)時(shí)間和陌生人住在一起和同學(xué)，同事或朋友住在一起和家人住在一起

32. 您與鄰居的關(guān)系

相互之間從不關(guān)心，只是點(diǎn)頭之交遇到困難可能稍微關(guān)心有些鄰居很關(guān)心您大多數(shù)鄰居都很關(guān)心您

33. 您與同事的關(guān)系

相互之間從不關(guān)心，只是點(diǎn)頭之交遇到困難可能稍微關(guān)心有些同事很關(guān)心您大多數(shù)同事都很關(guān)心您

34. 從家庭成員得到的支持和照顧

無(wú)
極少
一般
全力支持

夫妻(戀人)

父母

兒女

兄弟姐妹

其他成員(如嫂子)

35. 過(guò)去，在您遇到急難情況時(shí)，曾經(jīng)得到的經(jīng)濟(jì)支持和解決實(shí)際問(wèn)題的幫助的來(lái)源

無(wú)任何來(lái)源有下列來(lái)源(請(qǐng)?jiān)诤罄m(xù)題目中選擇)

36. 過(guò)去，在您遇到急難情況時(shí)，曾經(jīng)得到的經(jīng)濟(jì)支持和解決實(shí)際問(wèn)題的幫助的來(lái)源（可多選）

配偶其他家人朋友親戚同事工作單位黨團(tuán)工會(huì)等官方或半官方組織宗教、社會(huì)團(tuán)體等非官方組織其他

37. 過(guò)去，在您遇到急難情況時(shí)，曾經(jīng)得到的安慰和關(guān)心的來(lái)源

無(wú)任何來(lái)源有下列來(lái)源(請(qǐng)?jiān)诤罄m(xù)題目中選擇)

38. 過(guò)去，在您遇到急難情況時(shí)，曾經(jīng)得到的安慰和關(guān)心的來(lái)源（可多選）

配偶其他家人朋友親戚同事工作單位黨團(tuán)工會(huì)等官方或半官方組織宗教、社會(huì)團(tuán)體等非官方組織其他

39. 您遇到煩惱時(shí)的傾訴方式

不向任何人傾訴向關(guān)系極為密切的1~2人個(gè)人傾訴如果朋友主動(dòng)詢問(wèn)，您會(huì)說(shuō)出來(lái)主動(dòng)傾訴自己的煩惱，以獲得支持和理解

40. 您遇到煩惱時(shí)的求助方式

只靠自己，不接受別人幫助很少請(qǐng)求別人幫助有時(shí)請(qǐng)求別人幫助有困難時(shí)經(jīng)常向家人、親友、組織求援

41. 對(duì)于團(tuán)體(如黨團(tuán)組織、宗教組織、工會(huì)、學(xué)生會(huì)等)組織活動(dòng)，您的參與情況

從不參加偶爾參加經(jīng)常參加主動(dòng)參加并積極活動(dòng)

照顧者積極感受量表

指導(dǎo)語(yǔ)：雖然在照顧患兒的過(guò)程中，會(huì)遇到很多困難，但是過(guò)程中也會(huì)有不同程度的積極感受。請(qǐng)?jiān)谝韵旅總€(gè)條目中選擇最能反映您在照顧中真實(shí)感受的選項(xiàng)。

42. 照顧患者使您有這樣的感受

非常不同意
有些不同意
中立態(tài)度
有些同意
非常同意

使我感到自己更加有用

使我對(duì)自己感覺(jué)良好

使我覺(jué)得自己被別人需要

使我覺(jué)得自己被感激重視

使我覺(jué)得自己很重要

使我覺(jué)得自己更堅(jiān)強(qiáng)自信

使我更加感激生活

使我對(duì)生活的態(tài)度更加積極

使我與他人的關(guān)系更加牢固

照顧者負(fù)擔(dān)量表

指導(dǎo)語(yǔ)：此部分主要是為了了解您在照顧生病的親屬時(shí)對(duì)您身體、心理、社交、個(gè)人發(fā)展、感情等方面的影響，請(qǐng)您仔細(xì)閱讀每一項(xiàng)敘述，根據(jù)您的真實(shí)情況做出選擇。(其中0=非常不滿意，1=有些不滿意，2=中立態(tài)度，3=有些同意，4=非常同意)

43. 在照顧患兒過(guò)程中，您有這樣的感覺(jué)

非常不滿意
有些不滿意
中立態(tài)度
有些同意
非常同意

患者需要我?guī)椭龊芏嗳粘５纳钭o(hù)理

患者要依賴我

我必須經(jīng)常看護(hù)著患者，以防他出現(xiàn)意外

我必須幫助患者完成許多基本的功能鍛煉

我忙于照顧患者幾乎沒(méi)有休息時(shí)間

因照顧患者，我覺(jué)得自己錯(cuò)過(guò)了許多事情

但愿我能擺脫這情景

照顧患者使我的社會(huì)交往受限

我覺(jué)得照顧患者讓我心力交瘁

我期盼此時(shí)我的生活能有所改變

我沒(méi)有足夠的睡眠

我的健康受到影響

照顧患者使我的身體感到不適

我感到身體疲勞

我和我的家人相處得沒(méi)有像以前一樣融洽

我為照顧患者所付出的努力并沒(méi)有得到其他家人的贊賞與肯定

我的婚姻(或其他重要的人際關(guān)系)出現(xiàn)了問(wèn)題

我沒(méi)有把家務(wù)或者工作做得像以前那么好

我為其他家人有能力幫忙但又不肯幫忙而感到生氣

患者的行為讓我感到尷尬和為難

我為患者得這種病感到羞愧

我討厭患者

當(dāng)朋友來(lái)到訪時(shí)，我會(huì)感到不自在

與患者相處時(shí)，我會(huì)感到生氣

44. 您在照顧孤獨(dú)癥兒童的過(guò)程中，還有哪些未被提及的困難或感受，歡迎補(bǔ)充說(shuō)明

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